뉴저지 버겐카운티 통신(손태야 통신원)

장애아를 둔 어머니가 온갖 어려움을 다 겪고 있는 상황에서 교회 사모와 전문기관의 도움으로 이들 부자가 새로운 희망을 가진 사연이 있어 지면을 통해 소개한다. 주인공은 태어난 지 며칠 안돼서부터 장애아로 밝혀진 존 리(2)군과 존 군의 어머니 박지영(포트리 거주)씨.

존이 갖고 있는 병은 세계에서 백 명도 채 등록이 안 된 희귀한 병(Aicardi-Gutierez Syndrome 증후군으로서 뇌 속의 석회화 현상이 퍼져나감). 그 병명을 알아내는 것만도 1년 10개월이 지나서야 가능했다. 그 병으로 인해 존은 몸의 여러 부분의 성장 발달이 지연되고 음식을 잘 삼키지 못하고 그래서 지금은 위에 튜브를 꽂은 상태이고 경기도 심하고 발 교정 깁스를 했으며 저 체중, 저 발달인 상태이다.

고통 속에 힘겹게 살아가던 이들 박 군 모자에게 삶의 의지와 용기를 부여한 사람은 교회의 최 사모를 비롯해, 한마음 홈 케어의 매니저, 그리고 존 군을 보살피고 있는 웬디 간호사를 포함한 여러 간호원들이다.
어머니 박지영씨에 따르면 존군은 태어난 지 3일후부터 뇌 속에 석회가 퍼져있음을 알게 되면서 그 때부터 이들 모자의 고난은 시작됐다고 한다. 산후조리는 고사하고 어머니 박씨는 영어장벽까지 겹쳐 느닺없이 닥친 그 상황을 처리해내기가 너무나 버거웠다. 더군다나 그는 싱글 맘이었기에 렌트비에 베이비시터 비에 모든 페이먼트를 혼자 감당하며 힘든 하루하루를 보내야 하는 상황이었다. 아무런 연고도 없이 박씨는 그 때부터 눈물로 부닥친 어려움을 견뎌내야 했다.

장애인인 아들을 베이비시터 해 줄 사람을 구해야만 했을 때 모든 사람들에게 거부당하고 전전긍긍하고 지낼 때 서슴없이 나타난 천사는 로뎀교회의 최신옥 사모였다. “봐주실 분 찾을 때 까지 보내세요.”라고 하였던 고마운 사모, 그는 그 후 거의 2년간 존을 그의 막내아들처럼 정성스레 봐주었다. 그리고 일주일에 한 두 번씩 꼭 가야만 하는 병원 스케줄, 이 모든 것을 양해해 주고 이해해 주었던 한마음 홈케어의 송 사장, 또 지금은 따뜻한 마음을 가지고 돌보는 한마음 홈 케어 간호사들..

이젠 완전히 가족처럼 대해주어 웬디 간호사의 부군은 큰 아빠, 웬디 간호사는 큰 엄마가 되어 버렸다. 또 존이 가장 푸근해 하는 가슴을 지닌 한 간호사, 또 세심히 존을 관찰하고 운동시켜주는, 그래서 존이 조금은 힘들어하는 이 간호사, 또 큰 웃음으로 존을 놀라게도 하고 웃게도 만드는 최 간호사, 그리고 존을 보면 스트레스가 풀린다는 두 심 간호사, 존을 보면 “예뻐” 소리를 입에 달고 있는 박 간호사, 이들을 만나게 해준 한마음 케어의 송 사장에게 감사함을 전한다.작은 것에 감사함을 알게 해준 사랑하는 아들 존과 이 모든 것을 주관하고 만남의 축복과 나에게 준 약속을 이뤄가고 있는 하나님, 그 외 도움을 준 모든 분들에게 고마움을 전한다.

이제 존은 간호사들의 체계적이고 지속적인 관리와 보살핌으로 많이 성장되었고 또 엄마를 알아보고 목소리까지 기억하며 웃고, 응석도 부릴 줄 아는 모습으로 엄마의 피곤과 힘듬을 달래주고 있다. 그래서 존에게 또한 감사하는 마음이다.장애인 천국이라 불리우는 이 미국에서 모든 간호 서비스와 장애아동의 의료 및 교육혜택을 받을 수 있는 전문기관 한마음 홈 케어 같은 기관을 찾아 나뿐만이 아니라 다른 장애를 가진 모든 부모와 아이들이 함께 도움을 받을 수 있기를 바랄 뿐이다. 그럼으로 해서 나 자신은 물론, 정상적이지 못한 아이를 데리고 힘들게 살고 있는 부모들이 그 아이로 하여금 지치지 않고 더욱 많은 사랑을 줄 수 있고 또 쇼핑도 하고 외식도 하고 낮잠도 잘 수 있는 여유롭고 윤택한 생활을 할 수 있었으면 한다.

웬디 간호사와 존 리.