알츠하이머를 앓고 있는 가족을 돌보는 일은 상상하기도 힘들 정도로 어렵다고들 한다. 재정적인 부담은 물론이고 정서적으로도 힘겨워 웬만한 인내로는 감당하기 힘들다고 한다. 간병 관련 웹사이트인 ‘케어링 닷컴’(Caring.com)은 알츠하이머가 가족 간병인들에게 얼마나 큰 영향을 미치는지에 대해 조사해 보고서를 발표했다.


알츠하이머 또는 치매를 앓고 있는 가족이나 친척을 돌보는 가족들의 42%가 간병비용으로 연 2만달러 이상을 지출하고 있는 것으로 나타났다. 이 비용은 원호생활 지원시설이나 전문 주택방문 간병인, 의약품, 병원 치료비, 비상시 연락이 가능한 장비, 교통 등에 소요되는 실제 부담금이 포함된다. 이들 중 33%는 연간 3만달러 이상을 사용한다고 이번 보고서는 설명했다.

그런데 이들 가족 부담금이 그대로 부채가 돼 쌓인다는 점이다. 조사대상의 22%가 이같은 경비로 인해 부채가 생겼다고 답했다.

알츠하이머 또는 치매를 앓고 있는 가족을 돕는 간병 가족은 기타 질병을 앓고 있는 가족을 돌보는 사람들보다도 더 많은 시간을 보내야 하고 또 간병 비용도 더 많이 지출해야 한다.


▲정신적 고통

가족들이 받는 고통은 재정으로 그치지 않는다.

이번 조사에 참여한 가족 간병인 972명 중 97%는 결혼생활, 친구관계 등을 포함한 그들의 개인적 관계가 함께 어려움에 봉착하게 된다고 밝혔다. 또 응답자 76%는 자신들의 정서적 건강 복지 수준 역시 추락하고 있다고 말했다.

간병인 가족들에게 유용한 정보를 제공하는 ‘케어링 닷컴’의 앤디 코헨 대표는 “500만명 이상의 미국인들이 알츠하이머 환자와 함께 살고 있고 이 수치는 고령자들이 더욱 늘어남에 따라 3배는 더 불어날 것으로 예측된다”고 보도 자료를 통해 밝혔다.

그는 “알츠하이머를 가진 가족을 돌보는 가정의 대부분은 최소 수년 동안 고통을 받고 있고 심지어는 10년까지 가는 경우도 있다”고 말했다. 그는 특히 알츠하이머 간병 가족의 거의 절반은 5년간 10만달러 이상을 사용한다고 전했다.

이번 보고서에 따르면 62%의 간병인들이 친척의 간병 부담금을 지불하고 있었다. 또 51%는 알츠하이머 친척이 모아둔 돈으로 사용하고 있고 42%는 환자의 건강보험 등에서 충당한다고 밝혔다. 33%는 정부 지원금에 의존하고 있고 16%는 크레딧카드를 사용하고 10%는 장기 간병보험을 이용한다.

또 응답자의 55%는 그들의 신체적 건강이 간병으로 인해 나빠지고 있으며 56%는 직장을 그만두거나 커리어에 부정적인 영향을 미치고 있다고 말했다.

가족 간병인의 48%는 환자를 돌보는데 주당 20시간 이상을 사용하고 있으며 25%는 주당 40시간 이상을 쓰고 있었다. 다음은 2014년 알츠하이머 협회가 발표한 질병과 관련된 개요를 정리한 것이다.


▲환자 60%가 여성

알츠하이머는 여성들이 더 큰 영향을 받는 것으로 나타났다.

알츠하이머를 앓고 있는 환자의 거의 3분의 2에 달하는 320만명가량이 여성으로 밝혀졌다.

또 60세 이상의 여성들이 알츠하이머에 걸릴 가능성은 유방암에 걸릴 확률보다 두 배나 높게 나타났다. 65세 이상 알츠하이머 발병 위험성은 17.2%에 달했지만 60세 이상의 여성이 유방암 발병 가능성은 9.3%였다.

돈을 받지 않고 알츠하이머 환자를 돌보는 간병인 5명 중 3명 이상이 역시 여성이었다. 더군다나 알츠하이머 환자를 24시간 돌보는 여성은 남성들보다도 2.5배나 많았다.

일하면서 환자를 돌보는 여성 간병인의 20%는 간병을 위해 풀타임에서 파트타임으로 바꿔야 했다.


▲간병인 고통 심해

남성 또는 여성에 관계없이 알츠하이머 환자를 돌보는 간병인들은 정신적·경제적 고통을 받고 있음을 볼 수 있다.

지난 2013년 1,550억명의 가족이나 친구들이 알츠하이머 또는 기타 치매환자를 무료로 돌봐주고 있는 시간이 177억시간으로 나타났으며 이를 돈으로 환산하면 2,202억달러였다.

또 알츠하이머, 치매환자 간병인의 거의 60%는 간병으로 인한 정서적 스트레스를 아주 또는 매주 많이 받고 있었다. 이 중 3분의 1은 우울증 증세까지 겪고 있다.

간병에 따른 육체적·정신적 고통 때문으로 알츠하이머와 치매 간병인은 2013년 자신들을 위해 사용한 건강관련 비용으로 93억달러나 썼다.


▲환자 급증

미국인 알츠하이머 환자수가 최근 빠른 속도로 증가하고 있다.

현재 500만명 이상의 미국인들이 알츠하이머를 앓고 있으며 이들 중 65세 미만도 20만명에 달하는 것으로 집계됐다. 이 숫자는 2050년까지 1,600만명으로 늘어날 것으로 예상된다.

65세 이상 미국인 중 9명당 1명은 알츠하이머를 앓고 있으며 85세 이상은 3명당 1명이었다.

특히 매 67초에 한 명당 알츠하이머 환자가 발생하고 있으며 2050년에는 33초에 한 명씩 환자가 발생할 것이라고 알츠하이머협회는 밝혔다.


▲파산 가족 늘어

알츠하이머로 인해 파산하는 미국인들이 늘고 있다.

2014년 알츠하이머 환자를 돌보는데 소요되는 직접적인 비용은 2,140억달러로 측정됐다. 여기에는 메디케어와 메디케이드 경비 1,500만달러도 포함된다.

65세 이상 노인들에게 제공되는 메디케어에서 지출되는 의료비 5달러당 거의 1달러 꼴로 알츠하이머와 치매환자 돌보는 비용으로 사용된다.

1인당 메디케어 지출 평균비용 중 알츠하이머와 치매환자를 위한 비용이 다른 질병보다도 3배나 높게 나타나고 있다. 또 빈곤층에게 보조되는 1인당 메디케이드 평균비용 중 빈곤 노인들에게 사용되는 금액은 다른 빈곤 노인들에게 1인당 지불되는 평균비용보다 무려 19배나 높았다.

다른 대안이 마련되지 않는 한, 알츠하이머 환자는 2050년 현재 달러로 1조2,000억달러가 될 것으로 예상된다. 특히 메디케어와 메디케이드 비용은 거의 500%로 늘어나 노인들 정부 건강보험 프로그램에 커다란 부담 요인으로 작용할 것으로 예측된다.


▲죽음의 병

알츠하이머는 단지 기억이 없어지는 병이 아니다. 그것은 죽음의 병이다.

2010년 발급된 정부의 사망 증명서를 분석한 결과 미국인 8만3,494명이 알츠하이머로 숨진 것으로 나타났다. 이는 알츠하이머가 미국 내 사망 원인 중 6번째를 차지하는 것임을 보여주는 자료다.

특히 2010년 알츠하이머는 50만명의 사망에 다소 간의 역할을 한 것으로 나타났고 2014년에는 알츠하이머가 발병한 후 이와 관련돼 사망하는 숫자가 70만명으로 예측됐다.

알츠하이머가 사망의 원인이 된 건수는 2000~2010년 68%가 증가한 반면 다른 질병 사망은 오히려 감소했다.


<김정섭 기자>