희귀병으로 골수일치자를 찾고 있는 코너 림군이 물놀이를 하는 모습.

희귀병에 걸린 한인 어린이가 골수일치자를 찾아 희망의 불씨를 키워가던 중(본보 7월22일 A4면 보도) 뜻하지 않은 난항에 부딪혔다. 골수일치율이 예상외로 낮아 수술이 무산된 것.

시카고에 거주하는 스테파니-스티븐 림 부부의 외아들 코너 림(4)군은 선천성 면역결핍증(X-linked hyper IgM syndrome)으로 당초 골수이식수술을 준비하고 있었다. 골수일치자를 찾던 중 지난달 17일 87% 일치자가 있다는 소식을 들었기 때문이다.

그러나 정밀조사를 결과 예상 외로 일치율이 낮게 나오면서 의료진들은 수술을 만류하기에 이르렀다. 후유증으로 도리어 건강이 위험해질 수 있다는 설명이었다.

때문에 코너군의 가족들은 다시 골수일치자를 찾아야 하는 막막함에 봉착했다. 코너군이 형제나 자매가 없는 외아들이라 골수일치자를 찾는 일은 더욱 쉽지 않은 것.

코너군의 어머니 스테파니씨는 “이식수술이 가능할 것으로 예상했지만 지난 달 말 정밀조사를 해본 끝에 의료진이 수술을 하지 않는 것이 좋겠다고 판단해서 다시 더욱 정확히 맞는 골수일치자를 찾고 있다”면서 “마음이 섭섭했지만 골수기증행사 등을 계획하면서 일치자를 찾기 위해 노력하고 있다. 한인들이 많은 관심을 갖고 골수기증에 동참해 주기 바란다”고 덧붙였다.

코너 군이 앓고 있는 선천성면역결핍증은 면역체계의 불균형으로 잦은 감염이 발생하며, 골수이식만이 건강을 회복할 수 있는 방법이다. 골수이식을 받지 않을 경우 일반적으로 25세 이전에 사망한다.

골수기증은 인터넷(join. marrow. org/2savelife)을 통해 간단한 등록절차를 거친 뒤 집으로 배달된 면봉으로 입 안쪽을 문질러 다시 협회로 보내주면 된다. 한국어 서비스를 원하면 전화로 문의할 수 있다. (213)625-2802, ext.116

<김동희 기자>